Ontmoet Jaap, die mij weer laat dromen
Mag ik jullie voorstellen aan Jaap? Ik vertrouw Jaap volledig, ik zal wel moeten, hij zorgt er immers voor dat ik kan doen wat ik wil doen; volop leven! Want Jaap zorgt ervoor dat ik al 15 jaar niet meer bang hoef te zijn dat mijn lichaam mij in de steek laat.
Jaap is namelijk geen persoon, maar mijn ICD/Pacemaker en dit jaar gaan wij zijn 15e verjaardag vieren. Met tompoucen, want geen feest is compleet zonder taart!
Het begon allemaal ongeveer 20 jaar geleden, toen ik 12 jaar oud was. Ik kreeg last van “aanvallen”, zoals wij deze thuis noemden. Ze kwamen in de ochtend of nacht, wanneer ik wakker schrok van een wekker, telefoon, slaande deur of iets anders onverwachts. Ik raakte buiten bewustzijn en kwam na enkele minuten weer bij. Moe, misselijk, migraine en vooral boos, boos op mijn eigen lichaam wat mij zo in de steek liet.
Het was onvoorspelbaar en elke avond ging ik slapen met de gedachte dat het weer kon gebeuren. Ik werd bang, ik wist niet wat het was en in het ziekenhuis konden ze mij ook geen duidelijkheid geven.
Een aantal jaren ben ik onderzocht geweest op epilepsie, totdat ze op mijn 17e tijdens een 36-uurs hersenscan per toeval ontdekten dat het niet in mijn hoofd, maar in mijn hart zat. Er werd tijdens een aanval een hartslag gemeten van meer dan 300 slagen per minuut, er komt dan geen zuurstof meer bij de hersenen, wat de oorzaak was dat ik mijn bewustzijn verloor. Maar een verklaring was er nog niet….
Een eerste bezoek aan de cardioloog gaf direct de doorslag; ik heb een genetische hartafwijking, het Lange QT syndroom, type 2. Voor meer uitleg hierover kan je kijken op de website van de cardiogenetica van het AMC.
Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis in afwachting van een operatie voor het plaatsen van een ICD/Pacemaker combinatie. Daarnaast kreeg ik medicijnen om de symptomen op te vangen. Deze zal ik de rest van mijn leven moeten blijven slikken.
Het feit dat ik nu eindelijk duidelijkheid had gekregen over wat er met mijn lichaam aan de hand was, was een enorme opluchting. Maar ik was er nog lang niet… Vijf jaar lang was ik elke avond gaan slapen met de gedachte dat het weer kon gebeuren en hoe kan ik nou 100% vertrouwen op zijn klein apparaatje?! De angst zat er nog goed in, ik was er vertrouwd mee geraakt. Dat stopt niet zomaar.
Het heeft veel tijd gekost, maar ik leerde vertrouwen op mijn apparaat en begon hem liefkozend Jaap te noemen.
Waarom Jaap? Omdat het litteken behoorlijk groot is, een flinke jaap 😉 En inmiddels delen Jaap en ik dus alweer bijna 15 jaar lief en leed. We gaan samen sporten, zijn verliefd, hebben gebroken harten gehad, hebben lief en gaan vol vertrouwen slapen. Soms is Jaap zijn batterij leeg en moet hij vervangen worden, inmiddels is Jaap de Derde mijn trouwe maatje. Gelukkig staat de techniek niet stil en kan Jaap steeds langer mee.
Het vertrouwen in mijn eigen lichaam terugkrijgen heeft langer geduurd en is er soms nog niet helemaal. Maar ik heb het leren accepteren, wat voor mij de slingers in het leven weer heeft teruggebracht. Het heeft mij ook veel goeds gebracht; ik geniet van het leven, heb een enorme levenslust en ben vooral van mening dat het leven gevierd moet worden, met alles wat erin zit, positief én negatief.
Ziekte kan een flinke impact hebben op je leven, tijdens, maar ook na diagnose of eventuele genezing. Heb jij zelf met ziekte te maken of herken je je in mijn verhaal? Wanneer je behoefte hebt om hierover te praten of om mee aan de slag te gaan, mag je mij altijd vrijblijvend bellen of mailen om te horen wat de mogelijkheden zijn.
WhatsApp